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Xaxim acolhe caminhantes da Campanha 'Ame Sofia Helena'

Por: LÊ NOTÍCIAS
18/11/2020 11:49 - Atualizado em 18/11/2020 14:44
Arquivo Pessoal da Família Sofia Helena é natural de Saudades e tem um ano e quatro meses Sofia Helena é natural de Saudades e tem um ano e quatro meses

Voluntários de Xaxim convidam a população para recepcionar os caminhantes Celso Aramis Oliveira e Nelson Gai nesta quinta-feira (19), às 18h, na Praça Frei Bruno. Eles estão realizando uma caminhada de 500 km entre as cidades de Quitandinha (PR) e Saudades (SC), com o intuito de divulgar a campanha AME Sofia Helena. Eles serão recepcionados pela Polícia Militar, Bombeiros e voluntários.

Toda a arrecadação é repassada diretamente para a pequena Sofia Helena, que aos oito meses de idade foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. A enfermidade resulta na fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da menina.

UMA MARATONA PELA VIDA

Uma verdadeira maratona é vivida pela família da pequena Sofia Helena, nascida em Saudades. A criança está com um ano e quatro meses e é portadora de AME.

O tratamento só pode ser realizado até os dois anos de idade e é o mais caro do mundo, custa em torno de R$ 12 milhões. É uma verdadeira MARATONA contra o tempo, uma vez que o tratamento não é oferecido pelo SUS.

Ao longo dos últimos seis meses, família, amigos e voluntários realizaram milhares de iniciativas para arrecadar o valor necessário para o tratamento. Até o momento foram arrecadados mais de sete milhões de reais.


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