Criança xaxinense com AME pede ajuda para buscar tratamento

Por Vitória Schettini

Sendo uma doença que incide em um em cada 10 mil recém-nascidos, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva, sendo a maior causa genética de mortalidade infantil, em conformidade com estudos científicos. O pequeno xaxinense Davi Luís, de apenas quatro anos, é portador da doença e necessita de um tratamento caro, que não é propiciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O pai da criança, Gilson da Silva Benites e a esposa, apelam para a comunidade a fim de arrecadar o valor, lograr êxito em comprar o medicamento Spinraza e iniciar o tratamento de Davi Luís. “Ele é o nosso pequeno milagre, já que eu e a minha esposa demoramos para conseguir tê-lo. Ela perdeu três bebês antes do Davi, mas nós não desistimos do nosso sonho de ser pais. O nosso filho nasceu prematuro, com oito meses, numa cesárea de emergência e minha esposa teve embolia pulmonar”, relembra Gilson.

Após o nascimento de Davi, Gilson e a esposa passaram a realizar muitos exames e Davi foi encaminhado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI), permanecendo lá por dois meses até que ganhasse peso e pudesse sair. “Nós saímos do hospital e, com o passar dos meses, percebemos que ele tinha algo diferente, pois ele não sentava sozinho por muito tempo, não tinha firmeza nas perninhas. Ficamos assustados e o levamos ao médico. Novos exames foram feitos e os resultados mostraram que ele foi diagnosticado com AME Tipo 2”, ressalta o pai de Davi.

Posteriormente, Davi foi levado à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Xaxim e começou a ser acompanhado por lá. “Em 2021, ele ficou internado e conseguimos montar uma pequena UTI na nossa casa com oxigênio, suporte para o soro e leito. Ele se alimenta só pela sonda, e também faz traqueostomia, já os pulmões dele precisam ser sugados em razão das secreções”, revela Gilson, salientando que o medicamento que o filho precisa custa cerca de R$ 320 mil.

A família não pretende ingressar em juízo para buscar o remédio, isso porque Davi não poderia esperar o que pode levar anos para se resolver, segundo Gilson. “É uma luta contra o tempo, vamos fazer várias campanhas para arrecadar o valor. Pedimos do fundo do coração que, quem ler esta mensagem e sentir que deve ajudar o Davi, ajude com qualquer quantia, Deus vai dar em dobro a cada um. Dói na alma ver meu filho precisando do remédio e eu não ter condições de comprar, afinal, eu daria minha vida por ele”, conta Gilson.

“Davi Luís faz fisioterapia aqui em Xaxim e em Chapecó, para melhorar os movimentos, vai a Florianópolis a cada quatro ou cinco meses para fazer a traqueostomia e também temos que trocar a sonda do nariz com periodicidade. Temos tido uma rotina desafiadora. Agradecemos de coração a todos que puderem ajudar com qualquer valor. Ele é o nosso anjinho e vamos continuar lutando por ele”, finaliza.