Parlamento adere ao Agosto Laranja para conscientizar sobre Esclerose Múltipla

O mês de agosto incita reflexões importantes para a saúde dos catarinenses e o Parlamento se alia a causa pela prevenção e conscientização a respeito da Esclerose Múltipla (EM) ao decorar, na última semana de agosto, em tom laranja, o Palácio Barriga Verde.

Além disso, a Alesc assume outro protagonismo ao consolidar uma legislação efetiva em prol dessa doença estabelecendo a data de 30 de agosto como o Dia Estadual de conscientização dessa enfermidade que atinge mais de 40 mil pessoas no Brasil, cerca de 800 pessoas no Estado.

DOENÇA FEMININA

Esse tom laranja de agosto instiga a luta pelo esclarecimento da EM, que é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Hoje, existem 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo com essa patologia, que atinge principalmente adultos com idades entre 20 e 40 anos. Outro detalhe curioso, segundo informações da Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem), é que a EM é uma doença feminina. “As mulheres são o grupo com maior risco de desenvolver a doença”, informou a presidente da entidade, Michelle Chiarello.

Vale lembrar que a esclerose ficou mais conhecida através da atriz e comediante Cláudia Rodrigues, que convive com a doença há mais de duas décadas.

UM DIA DE CADA VEZ

A vida de quem recebe o diagnóstico de esclerose se transforma repentinamente. É um dia de cada vez. Esse é o sentimento compartilhado por Michelle Chiarello, 44 anos, e Renildo Henrique, 48 anos. Eles convivem com a esclerose no dia a dia de suas vidas e conseguiram transformar a dor e a angústia em superação.

MUNDO DESABOU

Aos 36 anos, Michelle estava empolgada e cursava a sua segunda faculdade, de enfermagem. Ela já exercia fonoaudiologia.

Mãe de dois filhos pequenos, ela sentiu um desconforto nos olhos. “Estava vendo em duplicidade. Estranhei e fui investigar o que estava acontecendo”.

Foi aí que a esclerose entrou em sua vida há oito anos. “Senti o chão desabar”, revelou. Na época, ela morava em Mato Grosso do Sul e lá não tinha nenhum tipo de rede de apoio para os doentes. “A vinda para Florianópolis me reanimou, me reinventei e estou me superando, todos os dias”, confessou.

“A negação faz parte. Negar que você tem essa enfermidade, que é rara, é o primeiro sentimento”, desabafa.

SUPERAÇÃO

Aposentada por invalidez, ela superou o medo e a dor na corrida. Virou meia maratonista e hoje enfrenta o desconforto da doença se desafiando nas corridas.

Em 2021, correu 15 quilômetros na Corrida de São Silvestre, em São Paulo. “Todos os dias estamos nos superando. A fé em Deus e o apoio da família são fundamentais”, observa.

E como presidente da Aflorem, o desafio de Michelle é proporcionar uma rede de apoio cada vez mais efetiva para os pacientes de EM de Santa Catarina e da Grande Florianópolis. “Sabemos que é uma doença debilitante, que tem um custo alto para ser tratada, eu mesmo já tomei medicamentos de custo de R$ 132 mil, por isso que é importante políticas públicas voltadas para essa patologia”, afirma.

Ela destaca o apoio da Defensoria Pública da União (DPU), que por intermédio da justiça gratuita auxilia na obtenção destes medicamentos caros.

EMOÇÃO

O drama de Renildo Henrique começou em 2012. Ele sentia uma forte dor de cabeça e a visão estava tremendamente comprometida. “Não sabia o que estava acontecendo. Sentia um desconforto intenso”, lembrou. “Fomos ao neurologista e foi quando recebi o diagnóstico de esclerose”, afirmou. “Na hora, senti o meu mundo acabar, mas depois com muito apoio da família, fé em Deus, estou seguindo a minha vida”, disse. Pai de um casal de filhos, de 16 e 9 anos, ele confessa que a força para lutar contra a doença vem do amor dos filhos. “Temos que nos reinventar e nunca desistir”, confessou sem esconder a emoção.

DIAGNÓSTICO PRECOCE

A importância do diagnóstico precoce, as fases de aceitação da doença e os novos tratamentos e tecnologias disponíveis são observados pelos especialistas como fatores fundamentais para o tratamento e o convívio com a patologia.

Adaucto da Nóbrega Júnior, médico neurologista, é taxativo ao afirmar que o diagnóstico precoce é fundamental. “Ao diagnosticar cedo a Esclerose Múltipla, conseguimos iniciar um tratamento mais efetivo e prevenir novos surtos e o acúmulo de incapacidade. Com os novos tratamentos disponíveis, mais eficazes na prevenção dos surtos, o paciente pode levar uma vida normal ou quase normal.”

Ele ainda afirma que os sintomas variam conforme a área do Sistema Nervoso Central que é afetada. “Na sua forma mais comum, a Esclerose Múltipla do tipo Surto-Remissão, os sintomas se estabelecem em geral no decorrer de dias. Esses são os chamados `surtos` da doença”, pontua, explicando que pode haver dificuldade para enxergar (no caso de uma neurite óptica), visão dupla, vertigem e desequilíbrio, perda de força e/ou sensibilidade em um ou mais membros, dificuldade para urinar, entre outros. “ Além disso, outros sintomas podem vir, independentes dos surtos. É o caso de fadiga, sintomas depressivos e/ou ansiosos, certa dificuldade cognitiva”, frisou o médico.

Ele ainda comenta que cada paciente deve ter seu tratamento individualizado e que, em geral, todas as medicações para tratar a Esclerose Múltipla têm um custo elevado. “O SUS fornece muitas dessas medicações. Algumas não fornecidas pelo SUS podem ser conseguidas por convênios ou por via judicial.”

ESCLEROSE MÚLTIPLA

A esclerose múltipla compromete o sistema nervoso central e atinge principalmente adultos jovens, entre 18 e 55 anos. A doença é autoimune, caracterizada pela desmielinização da bainha de mielina, envoltório das células nervosas (axônios) por onde passam os impulsos elétricos que controlam as funções do organismo. Esse dano gera interferências nessa transmissão e diversas consequências para os pacientes, como alterações na visão, no equilíbrio e na capacidade muscular.

SINTOMAS

• Ansiedade
• Desequilíbrio
• Disfunção da bexiga
• Problemas intestinais
• Dificuldades cognitivas
• Depressão
• Tontura
• Vertigem
• Fadiga
• Problemas para caminhar
• Dormência
• Disfunção sexual
• Problemas do sono
• Dificuldades de fala
• Espasticidade (rigidez)
• Disfagia (distúrbios da deglutição)
• Tremor
• Distúrbios visuais
• Fraqueza

FATORES DE RISCO

• Idade: ter mais de 40 anos no primeiro surto
• Mais de dois surtos nos primeiros dois anos após o início da doença
• Sintomas iniciais que afetam muitas partes do corpo
• Frequência de surtos (quanto mais surtos você tem inicialmente, provavelmente maior a progressão da doença)
• Sintomas motores (afetando a mobilidade), ou sintomas que afetam o funcionamento mental, ou sintomas que afetam o controle urinário, no início da doença

REDE DE APOIO

• Aflorem (Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla)
  Endereço: Torre Flora Ed. Comercial Max & Flora - R. Lauro Linhares, 2055 - sala 604 - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-002
  Telefone: (48) 99962-0912
  E-mail: contato@aflorem.org.br
  30/05 - Dia Mundial da Esclerose Múltipla
  30/08 – Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

No mundo, mais de 2,5 milhões de pessoas convivem com a doença. Estima-se que cerca de 40 mil a 50 mil brasileiros convivam com esclerose múltipla.