Alesc aprova programa estadual para pacientes com doença da borboleta

O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, na sessão desta terça-feira (02), o Projeto de Lei (PL) 31/2024, que institui um programa estadual de atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa.

A condição genética rara, também conhecida como "doença da borboleta" devido à extrema fragilidade da derme, faz com que a pele forme bolhas e feridas graves ao menor sinal de atrito.

A proposta, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), prevê que a rede pública catarinense forneça consultas, exames, diagnósticos, medicamentos, suplementos, curativos e equipes multidisciplinares, incluindo assistência domiciliar quando indispensável.

O texto agora passará pela votação da Redação Final antes de seguir para a sanção do governador, abrindo também a possibilidade de convênios com prefeituras, universidades e o terceiro setor para expandir a assistência.

Além da pauta da saúde, a sessão legislativa abriu espaço para discussões sobre infraestrutura e mobilidade urbana. O deputado Mário Motta (PSD) repercutiu sua recente visita ao Aeroporto Regional Humberto Bortoluzzi, em Jaguaruna, cobrando investimentos contínuos após o desvio de um voo por razões meteorológicas no mês passado.

O parlamentar informou que a concessionária do terminal já iniciou melhorias nas áreas de segurança e de passageiros, contando com o aval da Secretaria Nacional de Aviação Civil para implantar um sistema de auxílio a aterrissagens, além de planejar a recepção de voos cargueiros.

Na mesma linha de cobranças ao Executivo, o deputado Napoleão Bernardes manifestou forte indignação contra o Detran-SC devido à realização de testes práticos de CNH na Rua Coronel Feddersen, em Blumenau, uma via residencial sem estrutura adequada.

Bernardes anunciou uma indicação ao governo do Estado para reverter a medida e criticou a autarquia pela falta de regulamentação de instrutores autônomos, alertando para a atuação de profissionais sem a devida fiscalização de antecedentes.

O incentivo às causas sociais e as críticas políticas também marcaram os pronunciamentos na tribuna. O deputado Rodrigo Fachini (Podemos) defendeu um projeto de lei de sua autoria que concede isenção de IPVA para famílias que optarem pela adoção tardia, acolhendo crianças mais velhas, grupos de irmãos ou menores com deficiência.

Em contrapartida, o deputado Jessé Lopes (PL) subiu à tribuna para criticar veementemente a construção de um monumento no campus da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em Florianópolis, que celebra os 41 anos do Movimento dos Trabalhadores Rurais Sem Terra (MST).

O parlamentar, que recebeu o eco da Associação Empresarial de Florianópolis (Acif) em suas queixas, contestou o uso de recursos públicos na iniciativa e desferiu duras críticas às atividades culturais e aos estudantes envolvidos.

Por fim, a saúde pública voltou ao foco dos debates com o pronunciamento do deputado Neodi Saretta (PT).

O parlamentar repercutiu uma moção de sua autoria, subscrita pelo presidente da Alesc, deputado Julio Garcia (PSD), que faz um apelo formal ao Senado Federal pela aprovação de um projeto de lei que assegura tratamento adequado a portadores da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa).

A enfermidade ultra-rara e potencialmente fatal causa a formação de coágulos em pequenos vasos sanguíneos, levando à destruição de plaquetas e à falência rápida de órgãos vitais como os rins. O parlamentar destacou a urgência do pleito nacional lembrando que, atualmente, Santa Catarina possui dois casos diagnosticados e conhecidos da doença sob acompanhamento.