Deputado Maldaner apela para Anvisa liberar medicamento para tratar Amanda Soave e Sofia Helena

O deputado federal Celso Maldaner compartilhou em suas redes sociais o protocolo de envio de uma moção de apelo a Anvisa para a regulamentação e liberação do uso do Zolgensma, medicamento que possibilita a cura para as crianças acometidas da AME – Atrofia Muscular Espinhal, que por ora é aplicado somente nos Estados Unidos sob um custo altíssimo.

Em seu post, Maldaner escreveu que gostaria de compartilhar a notícia com os seus seguidores, atendendo, com intenso sentimento de empatia, o pedido de centenas de mensagens e menções que recebeu em prol de dois casos da região: Amanda Soave, da cidade de Xanxerê e Sofia Helena, moradora de Saudades.

Maldaner explica que o caso de doenças raras no Brasil atinge milhares de pessoas, entretanto, o seu apelo foi baseado nessas duas pequenas moradoras de Santa Catarina, porque acredita que o apelo atendido em benefício delas, beneficiará muitas e muitas outras crianças que são acometidas pela doença.

“Meu dever enquanto parlamentar é de honrar a Constituição acima de todas as convicções e por isso, nossa intenção com este pleito, é garantir a honra da vida e da dignidade às crianças portadoras da AME, para que cresçam saudáveis e desfrutem de uma infância feliz e normal, com garantia de igualdade e isonomia a todos”, defendeu.

Ao final do post escreveu: “Enquanto aguardamos um respaldo da Anvisa, não vamos deixar de contribuir com a vida delas, porque quem tem AME tem pressa”.