Amanda Soave, xanxerense portadora da AME, ganha tratamento de US$ 2,1 milhões

A família da pequena Amanda Soave anunciou na noite desta quinta-feira (06) que a menina portadora da atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, foi contemplada com uma dose de Zolgensma em um sorteio mundial da AveXis, com sede em Illinois (EUA), em parceria com a Novartis Brasil, que tem sede em Basiléia (Suíça). O tratamento custa US$ 2,1 milhões.

Segundo a mãe da menina, Amanda Soave foi contemplada no sorteio realizado na segunda-feira (03). “É um sonho. Estamos vivendo um sonho. Essa pequena poderá voltar a comer, andar, respirar sem os aparelhos. Vamos esperar para que tudo continue dando certo. Agradeço muito a Deus e a todos que estiveram conosco até agora”, disse Eli Carla da Silva Soave, emocionada.

De acordo com a família, até que ela receba o medicamento, a campanha para arrecadação de recursos continua. “Estamos suspendendo as parcerias, pedágios e ações futuras. Até que ela receba a medicação, esteja tudo comprovado e os exames deem tudo certo, iremos continuar com a campanha. As contas são bloqueadas judicialmente, então quem vai fazer a destinação deste dinheiro é o juiz”, disse Daiana Marques, da campanha pela arrecadação de fundos para a xanxerense Amanda.